川崎病家长们千万不要给自己戴枷锁

昨天周四特需门诊，挂号费很贵，但有个几千里远外地赶来的男家长连续三个周四挂了我的号，很年轻的家长，肯定是知识分子，第一个周四是夫妻俩带着孩子找我，1岁多男孩半年前因为川崎病在北京另一家医院住院治疗，虽然治疗很顺利，输丙球后孩子很快好转，但住院期间有一次超声心动图检查报告孩子的心脏冠状动脉3.8mm，住院时前后多次包括出院后的无数次超声复查都是正常的，其实我推测要么这次超声检测有误差，要么就是已经恢复了，也就是没有问题了，我把孩子所有的药物停了，通常这类病人我们到两个月就可以停药了，我跟家长说孩子已经基本康复了，过半年再复查即可。首都医科大学附属北京儿童医院心内科杜忠东

结果上个周四爸爸一个人乘飞机又来北京挂号，他带着两页A4纸上密密麻麻列着的问题坐在我面前，我很耐心回答了他所有的问题，至少花了我20分钟时间，因为我特别理解川崎病家长往往都是非常紧张，一是本来川崎病合并的冠状动脉瘤治疗很棘手，而且预后不是很好；二来我们国内目前的现状是医生往往跟家长交待的偏重，这本身医生不全是故意的，因为其知识的限制吗！我们绝大多数的治疗方案都是照搬美国或者国外的指南，恰恰川崎病亚洲多见，我在美国工作几年都见不着几个病例，所以美国人写的建议明明提示只供参考，我们国内很多专家硬是翻译过来作为医学前沿推广，把年轻医生弄的不知道怎么办？我记得去年看到一位老专家提出的担心，说我们医学会的指南多数参考国外的，85-90%不能用！想想都可怕！

没想到，昨天这个爸爸又一次坐到了我对面！手机还是拿了两页A4纸！开始我还真是有点不高兴，我们看门诊时间有限，本该是尽量看那些全国各地来的需要我帮忙处理的病重的孩子啊，我病人来自全国各地，还有美国，加拿大和欧洲的，看不完啊！但他说好几千里乘飞机赶来，脸上汗淋淋的，我倒开始同情他，他说本来上周都明白了，回到家跟孩子妈妈一说，妈妈又给他提出的问题又难住他了，两口子一个星期没睡好！认真听他说完的问题，我突然想起要写点东西帮帮这样的家长！

他带着一本杂志，杂志上发表了一篇美国川崎病指导原则的解读，大专家写的！文章中用彩笔涂了一句话让他们俩睡不着觉：有过冠状动脉瘤的病人不管是否恢复需要终身服药！他们担心停药了影响孩子！这是我最反对的一个结论，因为我们国内及日本等亚洲国家资料绝大多数川崎病没有冠状动脉损伤，冠状动脉瘤发生率不到4%，预后不好的巨大瘤不到1%。只要不是巨大瘤，很多孩子会完全康复的！美国硬是写成这些孩子都好不了，虽然我们不少亚洲医生反对，我们很多孩子不但好了，考上研究生，结婚生子都没问题！但绝大多数专家还是相信美国人的指南！这类问题又怎么跟家长们解释啊！

所以我建议，家长们尽量不要去找所谓的专家解读类文章用于自己的孩子，不管是杂志还是百度上的，因为这些专业性很强的东西都是有使用的限制的，需要专业医生根据情况判断！家长可能没有这个能力，否则可能把自己弄的很紧张！国内目前有一些大专家或者大腕并不是每个病都很专的专家！

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